UMA VIDA EM QUATRO TEMPOS

Autor : ÁLVARO EDUARDO GUIMARÃES SALGADO
(Cientista Social e Paralisado Cerebral)

Colaboradora: ANDREIA FRAGA CORDEIRO
(Fisioterapeuta crefito no38805 -f-e Acupunturista)

“É tão difícil observar a si mesmo quanto a olhar para trás sem se virar.”
Henry David Thoreau (escritor americano, 1817-1862)

O passado se faz presente pela memória.A memória afetiva é uma fonte inesgotável de dados que brotam do coração, redefinindo fatos e dando aos acontecimentos revividos pela mente, novas significações que enchem o coração de bons e maus sentimentos.
Na altura dos meus quarenta e oito anos, olhando pelo retrovisor da memória, eu passo a limpo minha vida.Vejo na estrada do tempo acontecimentos que valem a pena serem revividos. Eles servem como exemplos para outros deficientes e pessoas sensíveis que se interessem pelo tema da inserção e inclusão da pessoa portadora de deficiência na sociedade.
Sou vítima da Eritroblastose Fetal que, resumidamente falando, é uma incompatibilidade consangüínea entre mãe e filho.Esta moléstia deixou meu cérebro lesado, sou o famoso pc, paralisado cerebral.Desde muito cedo, com três meses de idade comecei a receber cuidados médicos e fisioterápicos.Naquela ocasião, minha mãe era muito pouco esclarecida sobre a causa e as conseqüências da dita “moléstia”.Havia muitas dúvidas a respeito do quadro geral da minha saúde e do meu futuro e sobre o tratamento que eu devia me submeter. Pensavam os médicos que eu teria complicações e por isso (falavam sinceramente com a minha mãe) que, não valia a pena criar grandes expectativas sobre o meu futuro; minha mãe deveria se conformar e aceitar cuidar de uma pessoa com inteligência subnormal.Passei por várias juntas médicas e todas desabonavam o meu futuro.Depois de idas e vindas intermináveis aos médicos e hospitais e já aos seis meses de idade, minha mãe foi consultar um médico que mudou para melhor as minhas expectativas. Disse ele que era evidente que eu não tinha nenhum comprometimento mental.Mais: ele provou, colocando–me nu numa maca fria e estreita e vendo–me com frio e medo de cair, ele disse: “teu filho tem medo de cair da maca e está com frio, se ele fosse um deficiente mental,nessa idade, ele não teria tais reflexos”.
Cresci, aos oitos anos entrei no colégio. Minha mãe é professora e eu só fui aceito na escola pela influência dela.Naquela época nem se sonhava com o tema da inclusão (se falava em integração e deficiente era chamado de inválido) e a escola era de difícil acesso com escadas intermináveis, degraus elevadíssimos e banheiros inacessíveis.Quando havia necessidade de eu ir ao banheiro os garotos das classes maiores é que ficavam encarregados de me levarem lá.Naquela ocasião eu não usava cadeira de rodas e o motivo disso era que meu pai sempre resistiu de me ver sentado numa cadeira de rodas. Ele era superprotetor. Ele afirmava que um dia eu ia andar e que não precisaria de uma cadeira para me locomover.Essa insistência de meu pai em não encarar a realidade tal como era me trouxe graves conseqüências sociais e psicológicas. Eu fiquei psicosocialmente atrasado.A sua superproteção e paternalismo não me foram benéficos àquele tempo.A minha interação com o mundo e as pessoas ficou prejudicada.O meu mundo era só meu; ele estava circunscrito a uma área física que não ia muito além da minha casa.Eu me projetava no mundo através da minha imaginação.Isso trouxe muitos prejuízos a minha dinâmica de crescimento emocional.Eu tinha poucos amigos. A minha vida era muito pobre em acontecimentos.Eu morava numa vila de casas com quatro irmãos, pai, mãe e uma tia que me levava no colo para cima e para baixo. Quando eu fiz trezes anos, meu pai foi convencido pelas circunstâncias da vida que eu necessitava de uma cadeira de rodas.Finalmente ganhei a bendita cadeira (Após vários anos de espera aguardando a doação pela C.E.F.). A minha vida ganhou qualidade e dei um grande salto!
É inacreditável que ainda hoje em dia exista ainda o mito de que a cadeira de rodas é uma prisão. Na perspectiva de um quase adolescente a cadeira representou a liberdade de locomoção, a liberdade de opção e a liberdade de comunicação com o mundo e as pessoas.Para um não deficiente talvez pensar em viver dependente de uma cadeira de rodas seja vista como uma perda substantiva de liberdade, ou uma quase maldição. Para mim não. Nem antes nem nos dias atuais.
Aos quinze anos eu vivenciei o terceiro grande marco temporal da minha vida. Conheci uma doutora, uma ortopedista conceituada nos meios médicos, que me pôs diante de um dilema : ou continuar se locomovendo através de cadeira de rodas ou andar de muletas. Àquela época eu conseguia andar me apoiando nos móveis de casa mas nunca me ocorrera à idéia de abandonar a cadeira de rodas. A tal doutora explicou-me as vantagens e as desvantagens de cada uma das opções e então me pareceu que andar de cadeira de rodas me deixaria mais livre e independente visto que eu me movia na vertical com muito mais dificuldade do que rodando com a cadeira. Eu sou um tetraparético, o que quer dizer que os meus movimentos são reduzidos nos meus quatros membros: os superiores (os braços) e os inferiores (as pernas). Eu também cruzava muito as pernas me impossibilitando dar grandes passadas e percorrer grandes distâncias, além de me cansar muito rapidamente.
Fui operado nas pernas e virilha para que eu não cruzasse mais as pernas e também para que ambas as pernas pudessem ser esticadas_ visto que eu andava com as pernas encolhidas. Dizia ela que mesmo eu rodando de cadeira de rodas necessitaria, volta e meia, ficar na vertical, o que favoreceria a circulação sangüínea nos membros inferiores prevenindo futuras doenças.
O meu quarto marco temporal foi aos vinte e cinco anos, posso denominá-lo de concretização do sonho da liberdade.Falo assim pois que mesmo já rodando de cadeira de rodas para cima e para baixo, eu ainda não tinha conquistado o mundo por mim mesmo.Quando saía era sempre conduzido por alguém.Eu, até então, não tinha dado sequer uma volta no quarteirão sozinho.Eu vivia em função de alguém. Absurdamente, aos vinte e três anos, eu tinha passado no curso de Ciência Sociais na UFF.Não cursei por falta de iniciativa minha e por medo de sair sozinho de casa. Eu vivia sufocado e com muita fome do mundo. Foi aí que conheci duas pessoas. Uma cadeirante vitima de espinha bífida que teve dois filhos por parto normal e outra, uma estudante de fisioterapia empolgada com a profissão e entusiasta em ajudar os pacientes cadeirantes a se virarem na vida.Até conhecê-las eu nunca havia tido contato com outros deficientes (a não ser aqueles institucionalizados e de baixa auto-estima). Eu próprio era um deles! Com elas aprendi, “a duras penas”, que o deficiente é um ser que sempre se desafia.Eu passei a ver as minhas limitações como desafio a ser superado ou admitido.
Hoje, adulto, amadurecido passando por muitos obstáculos e superando outros, posso dizer que fechei um ciclo da minha vida.Fiz grandes conquistas sou uma pessoa bem-sucedida – tenho um bom emprego e sou formado em Ciências Sociais.Posso, agora usar a minha experiência pessoal e profissional para investir num trabalho de conscientização e emancipação de outros deficientes e pessoas com interesses afins.
Possa eu com o relato dessa minha experiência pessoal inspirar outras pessoas.Num próximo contato espero poder esclarecer as diferenças entre INTEGRAÇÃO, INTERAÇÃO, INSERÇÃO E INCLUSÃO.Quatro conceitos que, para além dos seus valores semânticos, afetam profundamente a vida de uma pessoa portadora de deficiência.